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14/08/2013 voltar

Síndrome de Down: integralidade para a qualidade de vida

Imagem retirada de http://www.odontomagazine.com.br/2013/07/30/sindrome-de-down-integralidade-para-a-qualidade-de-vida/
Imagem retirada de http://www.odontomagazine.com.br/2013/07/30/sindrome-de-down-integralidade-para-a-qualidade-de-vida/
O primeiro relato ocorreu em 1866, pelo médico inglês John Langdon Down. Nos últimos anos houve um grande progresso no tratamento físico e mental de crianças com essa síndrome, resultando em um significativo aumento na sobrevida e maior integração à sociedade. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética determina características físicas específicas. Sabe-se que as pessoas com SD, quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social.

No Brasil, nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social.

A saúde bucal representa um aspecto importante para a inclusão social de pessoas com deficiência. As doenças bucais e as malformações orofaciais podem causar quadros de dor, infecções, complicações respiratórias e problemas mastigatórios, promovendo muito desconforto e comprometendo a qualidade de vida. Do ponto de vista estético, características, como mau hálito, dentes mal posicionados, traumatismos dentários, sangramento gengival, hipodontias, síndrome do respirador bucal com atresia do palato, mordida aberta anterior, protrusão interposição lingual, flacidez miofuncional, etc.

Ressalta-se a importância da abordagem no atendimento do bebê com SD nos primeiros seis meses de vida, para que a família possa ser orientada e educada sobre os cuidados com a higienização bucal do bebê, limpeza da cavidade oral e escovação, a partir da erupção do primeiro dente decíduo com escova indicada e creme dental fluoretado com no mínimo 1100 ppm, tendo os pais como responsáveis pela colocação do dentifrício na escova em quantidade semelhante a um grão de arroz.

A abordagem multidisciplinar vai ao encontro da discussão da integralidade na atenção e no cuidado dos programas de saúde. A equipe composta por especialistas, como Geneticista, Pediatra, Otorrinolaringologista, Odontopediatra, Ortopedista Funcional dos Maxilares, Fonoaudiólogos, Fisioterapeutas deve atuar de forma integral e interdisciplinar. Defender a integralidade significa buscar práticas de saúde em que os profissionais se relacionem com sujeitos e não com objetos.

Integralidade, universalidade, equidade, participação social e descentralização são princípios do SUS, previstos no artigo 198 da Constituição de 1988 e no Artigo 7.º do Capítulo II da Lei nº 8.080/1990. O princípio da integralidade propõe que “o SUS deve oferecer a atenção necessária à saúde da população, promovendo ações contínuas de prevenção e tratamento aos indivíduos e às comunidades, em quaisquer níveis de complexidade”.

A ideia de garantir serviços de saúde integrais surgiu a partir da expansão das políticas sociais e dos sistemas de saúde ainda na primeira metade do século XX, tendo a criação do National Health Service (NHS), no Reino Unido, como o exemplo mais representativo desta nova concepção de serviços de saúde. No Brasil, a integralidade surgiu quando passou a fazer parte das propostas da reforma sanitária, no início dos anos 1980 e incluída em programas de saúde, até ser incorporada como uma das diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS).

A prática da clínica ampliada é transdisciplinar e considera a complexidade da vida do sujeito na qual se desenrola o processo de adoecimento, o cuidado, a reabilitação, a prevenção e a promoção da saúde. Exige reorganização do serviço, revisão das práticas e elaboração de diretrizes. O trabalho na saúde na lógica da clínica ampliada exige dos profissionais: respeito e compartilhamento dos múltiplos saberes, diálogo, flexibilidade e responsabilização pelo paciente. A proposta de cuidado para a pessoa com SD segue as seguintes diretrizes: 1 - compreensão ampliada do processo saúde e doença; 2 - construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional e do Plano de Cuidado Individual; 3 - definição compartilhada das metas terapêuticas; e 4 – comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas.

A integralidade, como pressuposto teórico da clínica ampliada e do cuidado com o paciente com SD, pode ser entendida como qualidade do cuidado, como um modo de organizar a prática e como resposta governamental aos problemas de saúde da comunidade. Admitindo-se a integralidade como um aspecto da boa prática no cuidado à saúde, ela é um valor a ser preservado, uma vez que não reduz o indivíduo à sua biologia, mas amplia o olhar daquele que atende para as dimensões psico-socioafetivas daquele que é atendido. Incluindo também aspectos de prevenção, promoção e educação em saúde.

O aumento da sobrevida e do entendimento das potencialidades das pessoas com síndrome de Down levou à elaboração de diferentes programas educacionais, com vistas à escolarização, ao futuro profissional, à autonomia e à qualidade de vida. Cada vez mais a sociedade está se conscientizando de como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer equidade de oportunidades para que as pessoas com deficiência exerçam seu direito de conviver em comunidade. A sociedade está mais preparada para receber pessoas com síndrome de Down e existem relatos de experiências muito bem-sucedidas de inclusão.

Apesar da experiência acumulada nos últimos anos, não é possível prever qual o grau de autonomia que uma criança com SD terá na sua vida adulta. O potencial a ser desenvolvido é sempre uma fronteira a ser cruzada diariamente. No entanto, é consenso para as equipes que atuam no cuidado com SD, que todo investimento em saúde, educação e inclusão social resulta em uma melhor qualidade de vida e autonomia.

Por fim, o cuidado compartilhado diz respeito ao trabalho em equipe multiprofissional, que constrói o diagnóstico, o projeto terapêutico, define metas terapêuticas, reavalia e acompanha o processo terapêutico em conjunto. Porém, o cuidado compartilhado também pode, aqui, ser entendido como a integração das diferentes densidades de tecnologias e de complexidade da atenção à saúde no Sistema de Saúde, bem como a integração destes com os recursos da comunidade.

Compartilhar cuidados é também a corresponsabilização do processo do cuidado entre profissionais, o sujeito sob cuidado e sua família.

Fonte: Odontomagazine, escrita por Helenice Biancalana